Autismo y problemas del sueño: explicación de los patrones y trastornos
No comprendes lo fuerte que es un niño de 3 años hasta que tu trabajo es evitar que golpeen la cabeza contra la cabecera de madera. Un hombre adulto de 180 libras contra una niña de 30 libras suena como un enfrentamiento fácil, pero de alguna manera se las arreglan para golpear su cabeza contra la almohada que colocaste entre ellos y su objetivo 2 o 3 veces antes de que los calmes con éxito.
Para ayudar a pagar la universidad, trabajé directamente con niños pequeños y niños pequeños con autismo durante casi 6 años. Si bien irse a dormir puede no ser tan difícil para todas las personas autistas o sus cuidadores, es un momento de la noche que preocupa a muchas personas en el espectro.
Antes de aceptar el trabajo, ya estaba bastante familiarizado con las personas autistas, especialmente con los niños. A mi hermano menor, Thomas, le diagnosticaron el síndrome de Asperger cuando era un niño pequeño, una afección que ahora se incluye en el diagnóstico general de trastorno del espectro autista (TEA). Sus comportamientos eran bastante típicos para su diagnóstico en ese momento, tenía retraso en el habla, peculiaridades sociales y tendencias obsesivas.
El suyo, en particular, fue un enloquecedor encaprichamiento con Thomas the Tank Engine, al que el tema principal del programa permanece grabado en mi cabeza hasta el día de hoy.
Aquellos que no están familiarizados con el autismo pueden pensar que estos niños son “imposibles de aprender” o “carecen de inteligencia”, pero eso no podría estar más lejos de la verdad . Por el contrario, por lo general son bastante dotados, sus mentes están conectadas de manera diferente a la de la mayoría de las personas, por lo que la forma en que adquieren, procesan y comprenden la información es diferente a lo que mucha gente llamaría “normal”.
Esta guía realiza un viaje investigado para informar a los lectores sobre qué es el autismo, cómo afecta el sueño, así como algunas herramientas útiles que las personas autistas y sus padres pueden usar para encontrar un mejor descanso.
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El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del desarrollo neurodiverso que influye tanto en la cognición como en el comportamiento. Como todas las personas, las personas con TEA son únicas, pero hay algunas características que son únicas en las personas autistas.
El diagnóstico a menudo es difícil para los médicos, ya que actualmente no existe una prueba física para obtener resultados, como una muestra de orina o sangre. Más bien, los médicos deben observar tanto el comportamiento como el desarrollo para llegar a un diagnóstico.
Los autistas se consideran neurodiversos porque su condición cae en el “espectro”, y algunos necesitan más ayuda que otros. Los desafíos y las fortalezas que tienen estas personas varían de una persona a otra.
El síndrome de Asperger es un tipo común de autismo y muchos profesionales lo consideran una forma de autismo de funcionamiento superior, pero se ha considerado parte del espectro desde 2013 …
Las causas del autismo no están completamente claras, aunque hay consideraciones comunes que la mayoría de los expertos están de acuerdo en que pueden influir en la causalidad, incluidos la biología, los factores ambientales y la genética. [1]
Problemas relacionados con el sueño en la comunidad autista
“Los problemas del sueño en el TEA son una característica destacada que tiene un impacto en la interacción social, la vida cotidiana, el rendimiento académico y se han correlacionado con un mayor estrés materno y la interrupción del sueño de los padres”. Preeti A. Devnani, MD y Anaita U. Hegde, MD [2]
Muchos informes indican que entre el 40% y el 80% de los niños con autismo se ven afectados por trastornos del sueño. [3] [4] Dos estudios separados y más pequeños realizados por profesionales de la Universidad de Vanderbilt [5] y la Universidad de Bergen [6] en Noruega tuvieron hallazgos similares en adolescentes y adultos autistas.
Compare esto con el 20% al 40% de los niños con un desarrollo típico que informan haber experimentado algún tipo de alteración del sueño. [3] Esto indica que los niños con TEA tienen hasta un 60% más de probabilidades de tener problemas para dormir.
Estas alteraciones se presentan de muchas formas, como insomnio, retrasos en el inicio del sueño, menor duración del sueño y muchas más.
Trastornos autistas del sueño comunes
Insomnio
Parasomnia
Apnea obstructiva del sueño (AOS)
“En la población de estudio de 6794 niños con TEA de 2 a 18 años, se identificaron 543 niños con un diagnóstico de AOS que representa una prevalencia puntual de aproximadamente el 8% en la población”. – Sociedad de Investigación del Sueño [8]
¿Qué causa la correlación entre el sueño y el TEA?
La respuesta no es sencilla y la ciencia aún está en curso. Pero la siguiente es una teoría que se ha mostrado en múltiples observaciones.
La evidencia sugiere que existe un vínculo entre la producción de melatonina y los trastornos del sueño en los autistas. Un estudio realizado por la Clínica de Trastornos del Sueño indica que “cualquier alteración en la producción de estos neurotransmisores (melatonina) puede interrumpir el sueño… En la síntesis de melatonina, la enzima final codificada por el gen N-acetilserotonina O-metiltransferasa demostró menos actividad en niños con TEA; por lo tanto, implica niveles más bajos de melatonina. “ [2] Para decirlo en términos sencillos, esto sugiere que la producción de melatonina puede ser irregular en los individuos con TEA debido a la actividad genética.
Medicamentos para dormir para personas autistas
“Nuestro hallazgo de que el 46% de los niños de 4 a 10 años con diagnóstico de sueño estaban tomando al menos 1 medicamento para dormir sugiere que el uso de medicamentos para dormir es común en la población con TEA”. – Academia Estadounidense de Pediatría [4]
Si las personas autistas tienen deficiencia de melatonina, uno podría pensar que la respuesta es simplemente complementar esto con melatonina de venta libre, pero el problema es mucho más complejo. En cuanto a ayudar a las personas autistas a conciliar el sueño, los estudios han demostrado que la melatonina, entre otras drogas, tiene el potencial de ser eficaz para reducir los trastornos del sueño en hasta el 85% de los usuarios [9] , pero una investigación más reciente realizada por la Academia Estadounidense de Pediatría sugiere que son posibles inconvenientes de este tratamiento. Descubrió que los participantes con TEA que tomaban melatonina y otros medicamentos “tenían peor comportamiento durante el día y peor calidad de vida pediátrica que los niños que no tomaban medicamentos para dormir”. [4]
Los autores del estudio reconocen que no comprenden completamente la causalidad entre estos datos, que el aumento del comportamiento causa una mayor intolerancia al sueño o si la falta de sueño provoca un aumento de los comportamientos. Se necesita más investigación para una comprensión concluyente de la relación entre la producción de melatonina y la suplementación para las personas con TEA. Esta investigación indica, sin embargo, que puede haber una solución más eficaz que beneficie tanto al descanso como al comportamiento.
La investigación realizada por la Academia Estadounidense de Pediatría sugiere que “los tratamientos que enfatizan la educación del sueño de los padres, ya sea solos o en combinación con medicamentos, parecen estar justificados”. [4]
Este es exactamente el tipo de enfoque que se realizó en un estudio de la Universidad de Vanderbilt que encontró la tasa de éxito del 85% con la melatonina que se mencionó anteriormente. Esta observación combinó el entrenamiento de los padres con la suplementación con melatonina, y encontró que el 25% de los participantes no tenía más problemas para dormir y que el 60% encontró mejoras medidas en la calidad del descanso de sus hijos. [9]
Los resultados de estos dos estudios separados sugieren un mayor énfasis en la educación del sueño de los padres sobre los medicamentos y los suplementos, pero indican que la melatonina y otros medicamentos podrían ser útiles.
Existen otros medicamentos que pueden usarse para ayudar con el inicio del sueño, como la mirtazapina, que ayuda con la ansiedad relacionada con el TEA. Los medicamentos como la clonidina, la quetiapina y el clonazepam también podrían ser un beneficio antes de acostarse, pero le recomendamos que lleve sus preguntas a un médico para cualquier forma de medicamentos recetados o de venta libre.
Cómo lograr que un niño autista se duerma
Conseguir que un niño se duerma puede ser una lucha, pero esta lucha a menudo se agrava cuando la persona que lucha contra su descanso no tiene las herramientas para comunicarse con precisión con sus cuidadores sobre lo que está experimentando, sintiendo o preocupando. Los derrumbes son comunes, especialmente cerca de la hora de acostarse cuando los niños están cansados y agotados.
Rutina e higiene para durmientes autistas
“Los tratamientos conductuales, incluidos los que enfatizan una rutina relajante a la hora de acostarse y un ambiente relajante para dormir, también son efectivos para otras formas de insomnio, incluidas las relacionadas con los déficits centrales del TEA” – Academia Estadounidense de Pediatría [4]
Las investigaciones muestran que la higiene del sueño juega un papel muy importante para ayudar , no solo a las personas con autismo, sino a casi todas las personas a conciliar el sueño más rápido y descansar más profundamente.
Vamos a analizarlo.
Higiene del sueño
“Debido a las deficiencias en las habilidades de comunicación, es posible que los niños con trastornos del espectro autista no comprendan fácilmente las expectativas de los padres relacionadas con irse a la cama y conciliar el sueño”.
Según un artículo publicado en Sleep Medicine Reviews, “La higiene del sueño se define como un conjunto de recomendaciones ambientales y de comportamiento destinadas a promover un sueño saludable”. [10]
La siguiente lista de consejos y trucos se basa en talleres de educación sobre el sueño para padres del Departamento de Neurología del Autismo de la Universidad de
Siesta sabiamente
Muchos especialistas y profesionales médicos no están de acuerdo sobre cuánto tiempo debe durar exactamente, pero la mayoría está de acuerdo en que las siestas diurnas deben ser más tempranas por la tarde / mañana y deben mantenerse relativamente cortas. Los adultos no deben dormir más de treinta minutos a una hora y media, aunque los niños pequeños y los niños pequeños pueden descansar un poco más.
“Si su hijo no está cansado a la hora de acostarse, es posible que esté librando una batalla perdida. Intente reducir las siestas durante el día “. – Personal de Mayo Clinic [12]
Ejercicio para ayudar a influir en el sueño
El ejercicio es una herramienta eficaz para ayudar a sacar algo de energía. El TDAH y el autismo tienen una alta correlación, por lo que esto puede ser especialmente beneficioso para quienes tienen estas afecciones correspondientes.
“Ha habido más y más investigaciones en la última década que demuestran que el ejercicio puede reducir el insomnio”. – Kelly Glazer Baron, Ph.D. [13]
Evite los estimulantes cerca de la hora de dormir
Sustancias como la cafeína y la nicotina pueden afectar negativamente el ciclo de sueño / vigilia. Reduzca el consumo de bebidas con cafeína hasta 6 horas antes de acostarse. Cuanto más pequeño sea el niño, más adversamente puede afectarle algo como un refresco.
Si bien no se dirigió directamente al autismo, un estudio realizado en niños australianos de desarrollo típico mostró cómo la cafeína puede afectar negativamente tanto al descanso como al comportamiento. Informó que “el consumo de cafeína es pequeño para los estándares de los adultos, pero tiene un efecto sobre el comportamiento y el sueño de los niños. El efecto sobre el comportamiento está mediado por la interrupción del sueño, lo que indica que la cafeína contribuye a los problemas del sueño y el comportamiento relacionado en los niños “. [14]
Tenga un ambiente apropiado a la hora de dormir
Esto es especialmente importante para las personas del espectro. Mantener una habitación limpia que sea lo suficientemente oscura y fresca es importante para todas las personas. Las personas con TEA también deben tener en cuenta los estímulos o distracciones que pueden interrumpir su descanso por la noche, esto podría incluir juguetes en el suelo o incluso dormir con sonidos perturbadores cerca. Los juguetes deben guardarse y el dormitorio debe mantenerse ordenado para ayudar a inducir el sueño.
“El dormitorio debe ser oscuro, tranquilo y fresco. Como los niños con TEA pueden ser particularmente sensibles a los ruidos y / o tener problemas sensoriales, el entorno debe adaptarse para asegurarse de que su hijo esté lo más cómodo posible “. – Carin Lamm, MD, Autism Speaks [15]
Rutina de sueño
“Varios elementos mostraron una mejora significativa en el Inventario familiar de hábitos de sueño con el tratamiento, incluidos los relacionados con el niño (TEA) que participa en actividades relajantes en lugar de estimulantes antes de acostarse. Tener una rutina regular a la hora de dormir y no usar ayudas electrónicas para dormir (televisión y videos) también mostró una mejoría después del tratamiento “. – Universidad de Vanderbilt, Departamento de Neurología [11]
En realidad, esto es parte de la higiene del sueño, pero puede ser la parte más importante, especialmente para alguien con autismo. A muchas de estas personas les encanta la previsibilidad, y usarla en su beneficio puede ayudarlas a acostarse.
Según la Sociedad Nacional de Autistas del Reino Unido, “las rutinas pueden ser una fuente de disfrute para las personas autistas y una forma de afrontar la vida cotidiana”. [16] El uso de un gráfico / horario visual, como el que se ilustra arriba, podría ser de gran beneficio a la hora de acostarse.
Cuando trabajé con niños autistas, autismo, noté que a los padres les ayudaba si implementaban una rutina a la hora de acostarse similar a la que se enumera a continuación cuando acuestan a su hijo o hija.
- Después de la cena, comience la noche con un baño o ducha tibia.
- Que se cepillen los dientes
- Usa el orinal
- Lee una historia
- Diles buenas noches, arropalos antes de apagar las luces y salir de la habitación
Si todo va bien, es de esperar que se duerman bien. Si esto no funciona las primeras veces, agregue uno o dos pasos más para ayudarlos a prepararse.
Consejos y trucos adicionales
Simulación de presión profunda
Esta es una gama de apretones firmes a suaves que se realiza con las manos o con una herramienta de masaje. Este tratamiento ayuda a relajar el sistema nervioso y se ha utilizado como un método para ayudar a calmar a las personas con TEA antes de acostarse.
Manta ponderada
Una manta con peso proporciona algo del mismo alivio que la estimulación con presión profunda. El peso adicional puede actuar como un abrazo reconfortante. Estos suelen estar llenos de arena, perlas de vidrio o alguna otra sustancia finita que pueda proporcionar una presión adicional.
El tamaño de esta manta no debe pesar más del 5-10% del peso corporal del usuario. Muchos fabricantes han advertido que más de esto puede ser potencialmente peligroso, especialmente para los niños pequeños.
Objeto de confortPuede ser una manta, un peluche, una muñeca o cualquier objeto con el que el niño forme una relación emocional. Este artículo está destinado a proporcionar una sensación de seguridad.
Máquina de ruido blancoEl ruido blanco puede ayudar a los niños autistas que experimentan estimulación sensorial de audio neurodiversos. Estos pueden ayudar a cancelar o cubrir otros ruidos. Esto puede ayudarlos a relajarse y facilitar el sueño.
Terapia de luz
Tipo de terapia en la que se usa luz artificial para ayudar a regular el ritmo circadiano . Esto se ha utilizado para tratar trastornos psiquiátricos y del sueño, y algunos lo han recomendado como un tratamiento eficaz para personas del espectro.
Consejos para adultos con TEA
Como adulto, mi hermano entra en la categoría de alguien con TEA que vive muchas noches con falta de sueño. Parte de esto tiene que ver con su ingesta de cafeína y jugar videojuegos hasta las 4 de la mañana. Pero creo que hay más que eso.
Como otros de su edad, cuando sigue una estricta rutina a la hora de acostarse (cepillarse los dientes, bañarse, leer, etc.) y mantener una buena higiene teniendo una habitación limpia y fresca, una cama hecha y eliminando la cafeína por las noches, descubre es mucho más fácil conciliar el sueño. La higiene y la rutina son una parte fundamental para la salud del sueño en general, y es aún más importante para quienes están en el espectro.
Conclusión
Trabajar con alguien con autismo requerirá mucho trabajo para todos los involucrados. Las cosas suelen ir más despacio, pero la mayoría de las veces llegan. Lo sé por experiencia: la hora de dormir no siempre fue la más fácil para mi hermano pequeño, quien a menudo colapsaba en las horas previas a la hora de dormir.
Debe haber sido un momento difícil para él porque le resultaba difícil comunicar sus deseos y necesidades. No habló hasta que tuvo casi 3 años; una característica bastante común a los del espectro.
Después del trabajo diligente de toda mi familia, la rutina de la hora de dormir se unió y comenzó a dormir profundamente. Pero el lenguaje tomó un poco más de tiempo, pero finalmente llegó.
Una noche, después de que lo metí en la cama, me miró y dijo sus primeras palabras. “Buenas noches”, dijo mientras se giraba y cerraba los ojos.
Sus primeras palabras son mi deseo para los que están en el espectro y para los que trabajan con ellos. Que encuentre un descanso de calidad y tenga una “buena noche”.